Bezoek Joy for Life en HIV/AIDS supportgroep

“One day I came face to face with my worst nightmare. I was forces to make a call from hospital’s public phone which I knew the AIDS patients used! Even worse, a very thin man whom I knew had AIDS was using it as approached! I waited for him to leave, then plastered ever single surface with tissues. I even put a tissue on my index finger! Then I realised I wouldn’t be able to deposit the coin. I looked up, and saw him coming back – the man who’d used the phone before me.

He was walking towards me and there were all these tissues stuck everywhere. He just came up to me and offered to put in the money. I was paralysed by so many conflicting emotions – embarrassment, fear, loathing and pain. The moist amazing thing was he just smiled. Not mockingly, but almost as if he understood and forgave the despicable way I responded.”

Het verhaal van Joy Wilson, dat zich begin jaren negentig afspeelde. Een periode, waarin het nog onduidelijk was wat voor consequenties AIDS had en er bijvoorbeeld nog gedacht dat je via aanraking besmet zou kunnen worden. De ervaring was voor Joy Wilson aanleiding om de organisatie “Joy for life” in het leven te roepen. Onlangs bracht ik een bezoek aan dit inloophuis voor mensen met HIV/AIDS, die anders op straat leven of thuis achterblijven als hun familie aan het werk is. Het krachtige van Joy for Life is dat ze de nadruk legt op “het leven” en niet op de wellicht naderende dood. Ik waande me snel in een andere wereld, waar heel luchtig met elkaar aan een grote keukentafel over tal van onderwerpen wordt gesproken. Hoewel je beseft dat sommige mensen HIV/AIDS hebben wordt er niet meteen over gesproken. Als mensen dat willen, dan kan dat. Maar ze hoeven niet met een bordje met “ik ben geïnfecteerd” rond te lopen.
Na de gesprekken van aan de keukentafel kreeg ik van Connie een rondleiding door het huis, waarbij ze verteld over haar ervaringen bij Joy for Life (ook Connie en Adrian werkten hier lange tijd als vrijwilliger, Connie gaf massages, Adrian deed aan counselling): over patiënten (waar in het hele huis fotocollages te zien zijn), begrafenissen, intense momenten etc. Momenteel is er in het huis op zich weinig te beleven en zijn er weinig patiënten, maar door de verhalen van Connie kreeg elke kamer wel een gezicht. En begreep ik dat veel mensen hier een waardige laatste periode hier bij Joy for Life hadden gemaakt en dat ander mensen door de workshops van Joy for Life geïnspireerd werden om na te denken over hun seksualiteit en de impact van AIDS.

Zelf werd ik door Connie getrakteerd op een “holistic pulsing” massage, een manier van masseren waarmee door schudden en trillen een reactie wordt veroorzaakt. Connie deed dit regelmatig bij Joy for Life, maar had dit sinds haar ziekte niet meer gedaan. Voor haar was het dan ook behoorlijk intensief, maar ook lekker om weer te doen na lange tijd. Bij mij zorgde het vooral voor veel ontspanning en rust. En af en toe een tintelend gevoel, wat betekent dat de bloedsomloop weer op gang komt. Na deze massage volgde in de keuken een ontmoeting met Jim en Desiray uit Zimbabwe. Ze zijn uit dat lang gevlucht, zijn HIV/AIDS besmet en zijn naar Zuid-Afrika gekomen om medische hulp te krijgen. Daarbij moesten ze beiden hun kinderen en familie achterlaten. In Zuid-Afrika verkopen en maken ze nu beadwork (ze maken werkelijk alles met kraaltjes) om aan geld te komen. Het is een moeilijke strijd, wat vooral uit de ogen van Desiray spreekt en ze zijn dan ook blij met al beadwork dart Connie van ze afneemt… Het zijn kleine beetjes, maar het is iets…

De huisstijl van Joy for Life

Een dag later had ik mijn eerste confrontatie met een HIV/AIDS supportgroep. De organisatie CAFDA is één van de organisaties die deze groepen in het leven heeft geroepen om HIV/AIDS geïnfecteerden op allerlei manieren te ondersteunen: medisch, sociaal, psychisch. Ik bezocht deze supportgroep samen met de sharegroep van de Anglican Church als een manier om in contact te komen met HIV/AIDS geïnfecteerden. Een bijzondere ontmoeting, soms erg confronterend. In totaal ontmoeten we bij de supportgroep zo’n 20 mensen. Een ieder introduceerde zich op zijn eigen wijze aan ons, de één wat meer welbespraakt dan de ander; veel memorerend aan de afgelopen week; veel mensen die spraken over het gebruik van RIV’s (Aids-remmers) of het juist niet nemen daarvan. Het gaf een veelzijdig beeld. Ook de uitstraling was totaal verschillend: veel mensen drukken (verbazingwekkend) veel positiviteit uit en op het eerste oog zou je niet zeggen dat ze geïnfecteerd zijn; anderen hebben droeve blikken en magere gezichten, die een geïnfecteerd zijn eerder verraden. Tja, het zijn gewoon mensen. Aan het gezicht kan je niet aflezen wie ze zijn, wat ze wellicht hebben. Je kunt hoogstens een eerste indruk hebben en vaak blijkt dan dat je er naastzit. Te snel delen we mensen – op valse veronderstellingen – in bepaalde groepen in, waarna we ze op een bij die groep passende methode gaan behandelen. En dus wordt ook een zieke veelal anders behandeld?!? Zelf kan ik me hier ook op betrappen. En tijdens de bijeenkomst zocht ik dan ook na een manier om de geïnfecteerden te benaderen, zonder het gewicht te veel op hun ziekte neer te leggen. Al snel blijkt een simpele glimlach of een oogcontact te zorgen voor een eerste vorm van verstandhouding.

Na de voorstelronde gingen we met stenen aan de slag: de bedoeling was ze te versieren met poëziealbumplaatjes of illustraties op servetten. Toen ik hier zelf mee aan de slag ging werd mij de essentie hiervan gewaar: naast het gezamenlijk bezig zijn – wat toch het contact stimuleert – heeft dit creatieve gebeuren ook iets heel persoonlijks. Want je plakt niet zo maar van alles op je steen? Nee, je zoekt naar figuren/plaatjes waar je jezelf mee kunt identificeren of in ieder geval iets mee hebt. Bij mij resulteerde het in een kakofonie van eendjes (tja, ze blijven populair bij mij), kikkers, big smiles, een engeltje, vruchtjes… Uiteindelijk doopte ik de steen maar om in “the stone of joy”. Impulsief besloot ik de steen te schenken aan één van de leden van de supportgroep, hoewel ik mezelf tijdens het ontwikkelingsproces ook aan de steen ging hechten. Maar des te mooier was het om het weg te geven, je geeft iets van jezelf… Ik gaf de sten aan een jongedame, die tijdens de voorstelronde aangaf moeite te hebben om de juiste omgang met HIV/AIDS te vinden. Haar gezichtsuitdrukking zal ik niet snel vergeten. Ze drukten iets uit van werkelijke dankbaarheid, terwijl ik betekenis van mijn steen uitlegde. Vlak voor ze de steen in haar tas stak, sloeg ze hem nog even gade… Ik bekeek dit van een afstandje. Vandaag zou ze voor het eerst haar RIV’s krijgen. Een jonge vrouw van mijn leeftijd…